２０２３年
試練の1年だったと
振り返る ゆり太です。。
前回
『障害を持つ子供の母』の立場から
私なりの思いを
書かせて頂き
そこから
また ふと
気が付いた事がありました・・
今日は そんなこと書いていきますので
どうか最後まで お付き合い下さいな。。
特別な光
前回の記事で
ぱる太は 私を選んで生まれて来てくれた・・的な
そうゆうのは ちょっと苦手・・と
お伝えしました。
そこから
偶然にも 私と同じく
そのように 感じている
お母さんの記事を 目にしたのです。
その方は
障害を持つお子さんの お母さんが
陥りがちなパターンを
幾つか 例に挙げていました。
ひとつは
冒頭でお伝えした
障害を持って産まれて来た事を
無理にでも
前向きにとらえようと
必死になってしまうこと
そして
幾つかあるパターンの中で
私が 最も はっとしたのが
『我が子に特別な光を見つけたがってしまう』
でした。
その お母さんは
ご自身のお子さんの事を
「ごく 普通の障害を持つ子供」
この様に 表現していました。
それは 決して
我が子を 卑下するような
意味では 無いのだと
私は 感じましたし
実際 このお母さんは
お子さんの ありのままを
受け入れているのだと
思います。
例え 何の障害も無い
定型発達のお子さんであったとしても
勉強や習い事 友人関係・・
言い出したら あれこれ
周りと比べて遅れていること
苦手なこと
色々あるはずであり
更に 特別な何かを
持って居る子なんて
そう 多くないはず・・
なのに 障害を持つ子供には
何故か それがあるのでは無いかと
それを 見つけ出さなければと
必死になってしまうのだと
その お母さんは
綴っておられました。
『普通」の子供に見られたい
前向きに 必死に向き合っている
お母さんの中には
こう言った 内容の記事は
ちょっと
攻撃的？？ともとらえる方も
いるのかも知れません・・
私も ぱる太との ツラ過ぎる現実を
上手く 受け入れられずに居た直後に
このような 記事を読んだら
もう少し 違った 感触だったと
思います。
そうした 複雑な心境の裏側には
きっと
『なるべく 普通の子に近づけたい』
私の中に そう言う思いが
あったからなのかも知れません。
療育センターと 繋がりながら
一般の幼稚園に 通わせつつ
ぱる太が 自閉症スペクトラムだと言う事は
誰にも 言えずにいました。
自分では ぱる太を受け入れて居ると
思っていたはずでしたが
そこを伏せた状況でも
どうにか ぱる太が上手く
幼稚園で過ごしてくれることを
願っていたのが 本心でした。
当然 周りの理解など 得られないまま
卒園することとなり
今更になりますが
そこまで 頑なに
自閉症スペクトラムである事を
隠す必要が あったのか？？
ものすごく
時間が経過した今だから
そう 思えたりする部分は
あります。
でも 当時の 私は
必死過ぎて
それが 私達親子にとって
１番正しくて 安全な方法だと
思っていました。
夫ベンコロ
ぱる太の父である 夫ベンコロは
全く 認めようとはしませんが
何らかの 発達障害である
可能性が濃厚であり
日々の暮らしで 私が心身を
消耗している事は
このブログでも
随分 しつこく綴って来ています。
（詳細は発達障害の夫ベンコロカテゴリーに）
あくまで 普通のように育てられ
大人になっても 年相応の行動が
出来ない そんな
夫ベンコロのようには させまいと
もしかして
私は 躍起になり過ぎて居たのかな・・？？
ぱる太に 特別な光を見つけようとして・・
いや、特別な光を与えようと
これまで あちこちに 問い合わせ
足を運び
３人いる 子供達の中で
誰よりも多く お金も時間も
使って来たけれど・・
来たのに・・
あれ？あれ？
光ってどこ？！
そもそも 特別な光なんて
求めるモノ？？
親が 時間とお金をかけたら
見つかるモノなのか？？
夫ベンコロの両親
確かに 教育って大切です。
私自身 これまで ぱる太の為に
行動して来た事の
全てがムダだとも
思いませんが
記事のお母さんが
おしゃっていた言葉が
強烈に 心に刺さったのです。
そもそも
夫ベンコロが 何故そこまで
自立する能力が低すぎるのか・・？？
我が子の 何かが おかしい・・
そう言う疑問から
目を背けていたからなのか？？
そもそも おかしいと言った
疑問すら感じなかったのか？？
ベンコロの両親が
どうだったのかは不明ですが
出来なさすぎる我が子に
親が 原石を掘って与え
本人に 磨かせようとしても
なかなか上手く 磨く事が出来ず
そもそも いつまで経っても
磨き方すら覚えない・・
仕舞いには 親が変わって
ピカピカに
磨いてやった特別な光を
夫ベンコロは 自分のモノだと
本気で信じて 握りしめている・・
もしかしたら
私も この構図に
危うく ハマりかけていた？？のか？！
勝手に作り出した 理想
ぱる太の この先の事を考えると
やっぱり 言い様の無い
不安が重たく広がります・・
今のところ ぱる太に
特別な光は見えていません・・（笑）
『障害を持って生まれた』
マイナス過ぎるスタートの
我が子なのだから
定型発達で問題無く
成長している 普通のお子さん達よりも
この子に 何か
恵まれたモノが無ければ
釣り合いが取れない
理不尽だ・・
とても 醜く 都合の良い
そのような気持ちが
私の中の 何処に
存在してたのかなと
思えます。
先日 個人面談で
ぱる太が 執筆したという
卒業文集の下書きを
先生が 見せて下さり
そこには
「エンジニアになって 誰かの役に立ちたい」
と、まあ・・意外と 具体的な
夢・・が 綴られて いたんです。
一応 ロボットを使った
プログラミング教室に
通わせては居ますが
そこから 何か閃きが
あったのか？？どうかは・・？？
ただ 私が わざわざ原石を
発掘してくる必要は
無さそうです（笑）
『これだけは 諦めたくない』
ぱる太の中に ぱる太自身が思う
特別な光が どこかのタイミングで
キラキラし出して
その眩しさに 自分から目覚め
動き出すのを
今は じっくり 見届ける・・
それだけで
良いんだろうか・・？？
きっと・・多分（笑）
今日も ここまで お読み頂きまして ありがとうございました。。
そして
この１年 このブログに訪問して頂き
YouTubeの動画も ご視聴下さり
本当に ありがとうございました。
ゆり太。。
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