冬休みマラソン
まだまだ 序盤なのにも かかわらず
早くも 息切れ
起こしている ゆり太です。。
今日は 少し
センシティブな テーマ・・
色々な 思いを巡らせながら
書いていきますので
どうか最後まで お付き合い下さいな。。
ダウン症のお子さんを持つお母さん
先日 ダウン症のお子さんを持つ
お母さんが 書かれた記事を目にしました。
その方は 超名門大学を卒業後
華々しい経歴を辿り
誰から見ても
まさに盤石な人生 そのもの
けれども
お子さんが危険な状態で産まれ
出産直後 赤ちゃんは
別な病院に 救急搬送
直ぐに
さまざまな 手術が必要だと
言う事とは 別に
赤ちゃんがダウン症だと
知らされたと 言うのです・・
産んだばかりの我が子と
別々な病院で過ごし
深刻な病気が見つかったと
言うだけでも
相当なショックであるはず・・
なのにも関わらず
更に 赤ちゃんに
障害がある事まで 知った
この お母さんの気持ちを思うと
読んでいて いたたまれませんでした・・
出産を機に
お母さんの気持ちが
当然の如く どんどん病んでしまう・・
それまで 誰もが羨むような
人生を歩んで来た
この お母さんは
想像していた我が子との
対面はこんなじゃ無いし
ダウン症で産まれてきた我が子も
その後の 人生も
とても受け入れる事が
出来なかった
このような
とても 正直な気持ちを
綴っておられました。
そして 我が子の『障害』を
どうしても 周りに知られたくなくて
出産した事も
誰にも 伝える事が出来ず
身内にも 『障害』を持って
産まれてきた事を
話すことが出来ず・・
この お母さん
とても 苦しかっただろうなと
思いました・・
『普通の子供』と同じなのに・・？
かく言う 私も
『障害』を持つ子供の母なのですが
幸いにも ぱる太の体に
早急に手術が必要な病気は
ありませんでした。
ただ 『自閉症スペクトラム』は
何度も こちらのブログでも
お伝えしているように
個々に 特性の現れ方が
全く異なるので
具体的に確立された 対処法も
ひとつに絞り込む事が
難しい・・
「こうしたら いいんだよ」って
そう言う 明確な育て方も
おそらく 存在しません。
見た目も 知能検査の数値を見ても
ぱる太は どこも
普通の子供と違わないのに
私も 何でよ？って
当時は 受け入れる事が
出来ませんでした・・
そんなこと言われても・・
私 この子と この先
どうやって生きていけば
良いんですか？？
向き合わなければならない現実
私は 記事を書かれた
この お母さんのような
華々しい経歴どころか
とても 裕福とは言えない家庭で育ち
その上 失うモノなど
何も無い人間だらけの
夜の世界から 抜け出した所に
今度は 我が子に『障害』がある・・
一体 私は 何かの罰でも
受けなければならない
人間なのだろうか・・？？
世間から見たら
水商売なんて 底辺そのものだけれど
それでも 全うに
自分は生き抜いて来たと
思いたかった・・
自分の 何が いけなかったんだろう・・？？
その当時
ただ 闇雲に こうなった原因を
見つけようとして
何かの 誰かの
せいにしたかったのだと
思います。
そうじゃなきゃ
ツラ過ぎたのです・・
我が子に『障害』があると言う
その 重たすぎる事実と
向き合うって
そう 簡単な事じゃないですものね・・
ちっとも美しくない自分
来年 いよいよ中学生になる ぱる太。
振り返れば
２歳頃から 小学３年生辺りまで
とてつもなく
大変な事だらけの子育て・・
今も 色々と サポートが必要では
ありますが
それでも 数年前より
随分 ぱる太との時間が
緩やかに 感じる事が出来ています。
我が子が 『障害』のせいで
一生 陽の当たらない 暗い
景道ばかり歩み 不幸でしかない
真っ暗闇の人生だと
勝手に 確定させていた
母 ゆり太でしたが
この先の事など
当たり前ですが 誰にも
分からないのです。
どれだけ 計画的に人生を
歩もうとしても
本当に その通りの
人生を歩めているって人
いるんでしょうかね？？
いや・・計画ってね
本当に 大事なことだと
思うんです 私もね（笑）
でも どれだけ努力しても
変えられない運命って
おそらく・・ あったりするのかな？？
ぱる太が私を選んで生まれて来てくれた・・とか
私は そんなに美しいことは
とても言えません・・
そんな 神様みたいな心
私には ありませんし
そういう風に 思わなければって
押し売りされるのも
苦手です・・
まるで そう思えなければ
最低な母親のような
圧を感じる事 ありますので・・
NIPT（出生前診断）
かなり前ですが NIPT（出生前診断）について
私の実体験を 綴り
エックスの方にも 投稿させて頂いた
記事があるのですが
この 検査そのものについても
様々な 意見が存在します。
なので その時 投稿すべきかも
迷いましたが
『障害』を受け入れられ無い事を
当事者で無い方達が
否定するのも ちょっと
違うのかな・・？？と
思ったのです。
NIPT（出生前診断）は
ダウン症を含む
主に染色体異常に関してのみ
判定する検査であるので
ぱる太のように 発達障害を含む
成長過程で判明する障害や
その他 多くの障害の
発見は出来ません。
記事で読んだ
ダウン症のお子さんを持つ
お母さんが
その現実を 受け入れるまでの
葛藤が とても生々しく
綺麗事など 何処にも見当たらず
その受け入れ難い現実を
無理矢理プラスに
変換するとかでも無しに
とても 正直で
人間らしく思えたし
私も 同じだと思えました。
ぱる太と２人だけで
生きて行こうと だいぶネガティブで
後ろ向きな時期を
過ごしたりもしましたが
今は 出来るだけ多くの人に
ぱる太が愛されるのには
どうしたら良いんだろう・・？？って
思考に 切り替わっています。
我が子の将来が
明るく幸せな 未来である事を
どの親も 願う
そこに
『障害』の有無など関係無い
そんな風に
思えたら もっと
我が子が
自分の手を 離れて行く事への
不安は 軽くなるのかな・・？？
とても 難しいテーマだと思いましたが
今日も ここまで お読み頂きまして ありがとうございました。。
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