このブログでは いつも発達障害 当事者の
夫や長男を中心に 日々の出来事や
支援についての 発信が比較的多いのですが
今日は 障害を持つ きょうだいがいる お子さんをテーマに
書いていきますので どうか最後まで お付き合い下さいな。。
病気や障害のある子どもの兄弟、姉妹のことを「きょうだい児」と言われるのを ご存じでしょうか？
実は 私も 割と最近知りました。 自閉症スペクトラムとＡＤＨＤの長男ぱる太には
社会人の長女と 4つ下 小学1年生の次女が居ます。
長女は 既に成人し家も出て 別々に生活をしてるので
この記事では 主に 次女について 触れたいと思います。
もちろん 長女にも ぱる太の事で これまで ツラいことや イヤな思いをした経験があったと
思って居ます。
常に 比べられる
次女もぱる太が卒業した 同じ幼稚園に通わせました。
ぱる太の代で一緒だった 知り合いのお母さんも
下の子が同級生同士で 再び お付き合いが始まり 参観日などで必ず
「ぱる太君と 全然違うよね～」
次女が普通に行動しているだけで そんなふうに いちいち言われたものでした。
褒めてくれているのか？ それとも いつもいつも周りと違う行動しかしていなかった
ぱる太と比べて 皮肉られてるのか？
でも 明らかに 上からの物言いに聞こえることも しばしばありました。
しっかり者の次女
次女は聞き分けが良く 我慢強く 幼稚園でも 行事の挨拶なども任されるような 子供で
ぱる太とは 真逆な存在であったのは 確かだと思います。
ただ そんなに小さな年齢で 妙に大人びた行動が出来るのも
やはり ぱる太の事で 常に私が いっぱいいっぱいで有ったことが
理由に挙げられるのだと思います。
まだ 幼稚園上がる前の赤ちゃんだった頃も
ぱる太の用事で 預け先が無かったりすると いつも病院や 関連施設で長い待ち時間
外で待たされたり 泣いたり騒いだり常に人に迷惑を掛ける 兄を見て
自分は こんなことをしたら ママ（私）が困るとか
小さな心で 沢山の負担を感じさせていたのを 申し訳なく思ったり
いつも 学校で困っている ぱる太の味方で居てくれる
次女には とても感謝しています。
ふたりだけの ひみつ
次女は 口には出しませんが きっとぱる太ばかりに 時間をかけている事に 何らか
感じる事は少なくないと 思って居ます。
そうは 言いつつ 次から次へと ぱる太は問題を起こし 次女に掛けてやれる時間は
やはり 削られてしまってるのが 現状です。
でも ごくたまにですが ぱる太が長めのデーサービスに行っている間などに
2人で ランチをしたり 洋服やアクセサリーを見に行ったり
ぱる太には秘密の時間を持つようにしています。
その 時間は 私にとっても 次女との特別な時間でもあるので
とても 心が和らぎます。
将来の不安
これは 私に限らず 自分が亡き後 残された ぱる太や きょうだい達が
どういう人生を歩むのか 障害を抱える子供の親たちの 最も大きな最後の課題と
言えるのでは無いかと思っています。
もちろん 私が居なくなるまでに ぱる太には自立した生活が出来るだけのスキルを
身につけさせて置くべきなのは 当然ですが
今後 長女含め 娘達が 結婚となったとき やはりお相手側の家族に どのように
思われるのか 親として不安です。
娘達が 結婚を考えるような素晴らしい人と出会えても ぱる太の事が理由で
ダメになる 可能性もあるし そのことで お相手側を責める事も出来ないでしょう。
ぱる太は 知的にも身体面でも障害はありませんが
やはり そう言った家族が居ることで かなり難しい部分も
今後 出てくると思います。
おしまいに・・
次女目線で考えると つい ネガティブな内容になってしまいましたが
ぱる太も次女も とても仲良しな 2人です。
昨日も 運動会が終わり 手提げバッグを持ってないぱる太の荷物を
次女が 自分のバッグに入れてあげて その代わり ぱる太が2人分の荷物が詰まった
次女のバッグを持って 仲良く 帰って来る姿をベランダから見て
とても 2人が可愛くて 仕方ありませんでした。。
きょうだい児にも 幸せに生きる権利や 時には我が儘を言って良いときだって
有りますよね。 とても 考えさせられるテーマです。
同じように 悩んでおられる 親御さんも きょうだい児さんの立場で
この記事を読んで下さっている人も居るかも知れませんね。
家族関係や 周囲との関係は キレイ事では 語れませんが
障害を持つ 子供の親として 出来得る事を 探求し続ける 毎日です。
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